florchisgh5

HOLA CHICOS Y CHICAS DEL FORO! APARECI DE NUEVO! LES CUANTO QUE ESTOY EN SALTA DISFRUTANDO DE UNAS MINI VACACIONES HASTA QUE EMPIEZE LA GIRA Y CON JAVI! Q MEJOR Q ESTO JAJA.
COMO DICEN EL FORO ES PARA HABLAR DE NOSOTROS, YA LES CONTE ESTO PERO TAMBIEN QUIERO CONTARLES OTRA COSA, ACA EN MI BELLA PROVINCIA HAY UN NENE LLAMADO ROBERTINO, ACA LES MANDO LA FOTO DE EL,

TIENE UNA ENFERMEDAD LLAMADA ALD (ADRENOLEUCODISTROFIA) UNA TERRIBLE ENFERNEDAD GENETICA Y QUE EL MUNDO COMENZO A SABER DE ELLA CUANDO LA HISTORIA DE LOS ODONE FUE LLEVADA AL CINE, ESTA PELICULA SE LLAMO "LORENZO´S OIL" Y ES CONOCIDA COMO "UN MILAGRO PARA LORENZO" PERO LAS INVESTIGACIONES QUE INSPIRARON ESTA PELI RESULTARON EN UN MEDICAMENTO "EL ACEITE DE LORENZO" QUE FRENA LA EVOLUCION DE LA ENFERMEDAD MIENTRAS SE BUSQUE UNA CURA
ROBERTINO FUE DIAGNOSTICADO EN EL 2007 Y DESDE ENTONCES NO FALTA EL "ACEITE DE LORENZO"EN SU CASA GRACIAS A COLECTAS QUE HIOCIERON SUS COMPAÑERITOS DE COLEGIO Y PERSONAS SOLIDARIAS YA QUE EL COSTO DEL MISMO ES DE 4400 U$S AL MES!!!
LA ULTIMA BOTELLA DE ESTE ACEITE SE AGOTO HACE UN PAR DE DIAS Y ROBERTINO NO PUED ESPERAR QUE LA OBRA SOCIAL AUTORIZE LA PROXIMA DENTRO DE UN MES.

SI ALGUIEN SABE DE ALGO QUE PUEDA AYUDAR O SE PUEDA HACER ESTARIA MUY BUENO QUE ESCRIBA EN ESTE FORO O EN EL MIO JUNT CON NOVEDADES Y COMENTARIOS DE SUS PARTICIPANTES FAVORITOS, OBVIO!
LOS QUIERO MUCHIO Y YA LES VOY A ESTAR ESCRIBIENDO SOBRE LOS DIAS DE LA GIRA DE LA OBRA DESPUES DEL SUR Y LOS SIGUIENTES MESES

BESOTES!!!! FLORCHA GH5

uruguaya37

Supe lo de la enfermedad de Robertino por un mail que recibí de Jime, da mucha pena que por trámites burocráticos no pueda disponer enseguida del medicamento, lamentablemente en todos lados pasa lo mismo, acá en Uruguay también.
En estos casos, acá por lo menos siempre es mas rápido conseguir el dinero haciendo colectas o beneficios que esperar a conseguirlo de los que tendrían que proporcionarlo.
Estoy muy lejos para ayudar, pero con el corazón estoy con Robertino y con todos los que están ayudándolo.
Besos y mucha fuerza.

Inés

PD. Este post tuyo no hace mas que demostrar el corazón enorme y la sensibilidad que tenés.

Magasal

Florcha que corazón enorme que tenés!! Asi es Inés da una impotencia tremenda que no se de prioridad a la salud antes que nada, esto es urgente asi que voy a ver que se puede hacer. Yo recién me estoy enterando sobre esta enfermedad.
Flor conseguir el dinero es mucho cuánto tiempo llevaría para juntarlo pero se puede.
Me voy a poner en contacto con vos.
Fuerza Robertino Dios y la Virgen te van a ayudar a conseguir una solución a esto.
Gracias Flor por tu solidaridad!!
Saludos-gaby

Mmic

Que Gh sirva para esto tambien esta bueno

Flor
Esto demuestra la clase de persona que sos, y si alguien que lee esto puede hacer algo que lo haga

Los salteños son buenäs, vos , Maru , Magasal, Saltaj, que buenos exponentes tienen

basil

¿Podrá intervenir algún ente oficial que se haga cargo de los costos de este medicamento? Hay cosas que no pueden esperar. A veces organizar una colecta lleva demasiado tiempo y, según parece, es lo que no tiene Robertino. Ojalá se soluciones felizmente y pronto.

Besos

natu2021

pobre el chico ojala se solucione.........a mi la unica solucion que se me ocurre es recurrir a una organizacion.........tengo un sobrinito que es sordo mudo y cuando tubimos problemas para conseguir los audifonos para el ............mande una carta al diario del online clarin
(que es leido x muchas entidades de bien publica) y despue de unos dias recibi respuesta lo que te puedo aconsejar es que mandes cartas a diarios online con tu mail y esta info q seguro que vas a recibir la ayuda que buscas

maoreiro

HOLA FLOR: LEI TU MENSAJE Y ES INCREIBLE, CUANDO LEI LA NOTICIA PENSE INMEDIATAMENTE EN VOS E IMAGINÉ QUE TAL VEZ TE ESTARIAS CONECTANDO CON ÉSTO Y NO ME EQUIVOQUE. TENGO HIJAS Y SE LO DURO QUE ES CUANDO UN HIJO SE ENFERMA Y UNO NO SABE PARA QUE LADO CORRER. YO PERDÍ UN HIJO CON UNA ENFERMEDAD GENÉTICA Y FUÉ TERRIBLE POR ESO EL COMPROMISO DE CORRER LA VOZ Y VER SI ALGUIEN PUEDE AYUDARLO YA ES FIRME DESDE ACÁ. CUAQUIER NOVEDAD SERÁ PASADA DE INMEDIATO.
TE MANDO UN BESO ENORME A VOS A JAVI Y A TU MADRE QUE, SIN CONOCERLA, HA SABIDO EDUCARTE Y DARTE VALORES.
MAO
CUIDENSE

Alucina

hola florcha!!! esta historia es terrible.. pero mas terrible es q el estado no se haga cargo d este tipo d tratamientos..
coincido con las chicas q hay q hacerlo publico mas alla dl foro!
se me ocurre mandar mail a distintos diarios y pq no a cqc para el proteste ya!
por lo pronto ya recibi una cadena d mails por parte d una chica dl foro! y asi mas gente se va a enterar no solo d este caso, sino d lo q es esta enfermedad y va a ser mas facl encontrar una solucion!

y flor.. cada vez q t leo o q se cosas d vos me hace sentir mas orgullosa d haberte elegido como favorita!!!


besos!!!

Magasal

Chicos lo que pude ver es que hay una página dedicada a Robertino y se están comunicando de todas partes para ayudarlo , eso está bueno el caso es difundir el tema para ver como se consigue el aceite lo más rápido posible, esto es cuestión de tiempo la salud de Robertino no puede esperar.
Entre todos podemos ayudar Gracias!!
Saludos!!

TixiO

Wow que grande Flor, no soy de tu subforo pero la verdad que me pareció una actitud muy admirable de tu parte. Yo tengo que confesar que me enteré del caso de este chico por un noticiero y la verdad me dejó muy impactado, espero que alguien pueda ayudarlo a conseguir el aceite ya que por lo que vi en la tele y por lo que decis es muy importante para él.
Que bueno que este foro también pueda servir para estas cosas!!
Saludos!

elisa84

si la verdad es que una historia muy dura,espero que se consigan los medios para poder ayudarlo

tinelli

Hoy por vos y mañana por mi, esa tendría que ser la consigna siempre...Los que tengamos la posibilidad de ayudar directa o indirectamente estoy seguro que se ara y la vida se encargara de compensarnos por que hay que tener claro que nadie está libre de algún dia pasar por esas panosas situaciones.Nadie esta libre de sufrir alguna enfermedad y todos tenemos seres queridos y tampoco nos gustaría ver que sufran y/o que pasen por lo que ahora esta pasando Robertino.

Saludos.

ghmia

la verdad que tampoco soy del subforo de florencia.. peor me parece muy linda actitud.. como decian arriba hoy por ti mañana por mi! los que tengan y puedan ayudar.. seria geniall!

Cupido

Yo no soy del subforo de florencia tampoco.....pero me uno a vosotros en esta petición, pues yo tengo un hijo con problemas y se lo doloroso que es verse impotente en no poder darle todas sus necesidades, que por derecho creo que tiene,hacer atendido como Dios manda .Pero mi humilde opinion creo que las organizasiones y los medios de comunicación podran hacer algo yo soy de España y vivo en jerez, un poco lejos pero animo a todos los que puedan en sus manos hacer algo, que lo hagan, la vida de un niño vale mucho.Yó quiero que veais y escucheis este vidio, para aquellos que lo vean se le hablanden el corazon, va por ti Robertino.......Espero pronto saber de ti y quiero que sepas que rezare por ti, besos hijo......

Padrenues...pps (1021,7 KB),

Fawkes

Escuché lo de este chico y la verdad que me dió bronca que se hayan robado el Aceite que tanto sirve para llevar a Cabo su vida.

Y que el tratamiento sea tan caro, el Gobierno debería intervenir al respecto, porque es una gran suma de dinero, que se hace imposible de juntar todos los meses...

Espero que alguien pueda intervenir y ayudarlo, porque es muy chiquitito... y merece seguir viviendo.